讓人生最後一哩路圓滿--善終三法介紹

文宣處

　　前體育主播傅達仁以八十六歲之高齡，長久飽受胰臟癌末期之苦欲尋求解脫，因台灣尚未通過「安樂死」合法化，唯一辦法只能前往瑞士尋求合法的安樂死。傳奇作家瓊瑤於113年12月被發現陳屍淡水住處，根據瓊瑤公開的遺書內容所載，提及她選擇以「自己的方式」面對死亡。瓊瑤生前長年致力推動善終權議題，她認為每個人都有權利決定自己如何死亡－－「這是每個人的人權。」強調死亡前的折磨期越短，才是兒女對父母最好的愛、孝順和仁慈。台灣已於2025年邁入超高齡化社會，依衛生福利部統計國人「不健康餘命」年數，高齡者需仰賴他人照顧的「不健康餘命」長達8年之多，在活得老不一定活得好的情況下，「善終」議題逐漸被重視，越來越多人能接受預立醫療決定的觀念，為自己與家人在最後的關鍵時刻減少痛苦與紛爭。

　　在人生的最後一哩路，「我可以決定自己怎麼死嗎？」，這句話不免是許多人心裡的疑惑。亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》(病主法)，從2019年1月6日生效實施至今已經滿六年了。《病人自主權利法》就是在每個人意識清楚時，透過法律保障，讓人們盡早深思與決定，可以簽署預立醫療決定書，如果有一天自己處於某些無法治癒、嚴重影響生活品質與生命尊嚴的病症時，自己希望應採取何種醫療照護措施來維護生命或尊嚴，並依自主選擇的方式達成善終。

　　《病人自主權利法》是繼《安寧緩和醫療條例》(安寧條例)之後，我國第二部善終專法，《病主法》將善終的臨床條件，從《安寧條例》的末期病人，擴大到末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及經中央主管機關公告之疾病等5種臨床狀況。目前《病主法》規定的五種臨床條件下：包括1.末期病人、2.不可逆轉之昏迷、3.永久植物人、4.極重度失智和5.其他衛福部公告的疾病，人們可以自己決定未來要怎麼做醫療處置，例如是否裝呼吸器、插鼻胃管等等，這些都可以預先註記在健保卡上，提前為以後做準備。

什麼是「預立醫療決定書」 (Advance Decision, AD) ？

　　簡單地說它是一份事前表達醫療意願的文件和規劃書。當您本人參加「預立醫療照護諮商」後，清楚瞭解 「病人自主權利法」裡面規定，您就可以事前、預先表達一旦未來「符合特定臨床條件」的情況時，把選擇「希望」或「不希望」接受維持生命治療，或人工營養及流體餵養的想法，寫在這份文件內喔！不但可以保障您未來的權利，同時是一份法定正式書面文件。

什麼是「預立醫療照護諮商」（ACP） ？

　　依照《病主法》的定義，「預立醫療照護諮商」是指：病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程，商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，對病人應提供之適當照護方式，以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。

一、  考量預立時點

（一）預立醫療決定的時點與意願人的狀態有關，意願人可以是重病病人，也可以是健康的平常人。如果是一般健康的人，預立醫療決定是屬於「未雨綢繆型」，如果是重病病人則屬於「重大傷病型」。

（二）「未雨綢繆型」的意願人隨時都可以申請與進行預立醫療照護諮商；「重大傷病型」的意願人則可選在自己尚能清楚表達意思時，在醫院、家中或照顧機構接受預立醫療照護諮商。

（三）誰會想要來簽？誰有資格簽這個?通常是對自己的醫療規劃、善終心願有初步想法的人，就可以來簽這份預立醫療決定書。簽這份文件的人不一定是只有慢性病、癌症、心肺衰竭或末期病人才需要簽。這份文件並非只有在生病的時候才能簽署，只要您對於自己的醫療規劃有想法了，都可以來簽署這份文件，保障自己在五款特殊臨床條件的醫療方針和處置喔！相較於爭議性較小的末期病人善終決定，《病主法》所涵蓋的其他4類臨床狀況涉及較高的道德風險，因此《病主法》的規範與流程會比較慎重、嚴格。

《病主法》要求民眾基於善終考量，在預立醫療決定之前，必須經過「預立醫療照護諮商」的程序。簽署資格目前根據「病人自主權利法」的規定，符合下列情況的人才能簽署：

1.具有行為能力的人(例如18歲以上的人)

2.有健保卡的人(成年的外籍人士有健保卡也可以簽)

3.心智清楚，沒有被強迫來簽的情況(這是自主保障，不能由他人強迫您寫)

4.沒有受到法院監護宣告的人(以前稱「禁治產宣告」)

5.依照《安寧條例》，民眾若要預立「安寧緩和醫療或維生醫療抉擇意願」，只要簽署意願書，並找至少2位具完全行為能力者在場見證便完成。

    「預立醫療照護諮商」目前是由符合條件的醫療機構提供，屬自費諮商服務，預立醫療決定的意願人(申請及接受諮商者)需繳交費用。提供諮商服務的團隊至少要包括3位醫事專業人員：醫師、護理師，以及社工師或心理師其中一種。

1.條件包括：直轄市、縣(市)衛生局指定200床以上且通過醫院評鑑的醫院，或偏遠地區或具特殊專長的醫院、診所向衛生局申請通過者。

2.具完全行為能力民眾有意預立醫療決定時，就是《病主法》所謂的意願人，可以完成預立醫療照護諮商和預立醫療決定。

二、尋找必要陪同參與親友

　　意願人這時最好先將自己的意願或考量，與周遭親友初步溝通討論，從中尋找、探詢至少一位二等親以內的親屬，同意與意願人一起參加預立醫療照護諮商；如果二等親內的親屬都已死亡或失蹤，則可免。其他親屬經意願人同意邀請，也可以參加。此外，如果意願人希望指定醫療委任代理人，也可以徵詢一位充分了解自己想法、值得信賴的親友，同意擔任醫療委任代理人，並一起參加預立醫療照護諮商。依照《病主法》第10條，醫療委任代理人必須是20歲以上具完全行為能力之人，而且不能是因為意願人死亡而獲得利益的人，如意願人的受遺贈人、遺體或器官的受贈人。不過，意願人的繼承人可以擔任醫療委任代理人。

安寧條例與病主法有何不同？

　　許多人認為安寧條例與病主法皆為保護病人善終自主權之專法，兩者可能由於法律競合可能對於臨床實務產生衝突。是故，為落實和確保民眾之善終權，須對於這兩部專法予以釐清和釋疑，安寧條例與病主法至少有三大差異：

1.適用對象擴大：

　　依安寧條例簽立意願書者原只適用於「末期病人」，病人自主權利法適用主體包括：（1）末期病人；（2）處於不可逆轉的昏迷狀況；（3）永久植物人狀態；（4）極重度失智；（5）其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形，範圍更廣，受益病人更多。

2.適用範圍更廣（預立醫療決定之範圍更廣）：

　　根據安寧條例第4 條第1 項規定，末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇。所謂「維生醫療」係指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施。而病主法第8 條第2 項所規定之預立醫療決定，則允許病人於符合病主法第14 條特定之5 種臨床條件時，接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部，開始後終止、撤除延長生命之「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」，並得全部或一部為之。易言之，病主法「維持生命治療」之範圍及於其他維持生命醫療照護措施或人工營養及流體餵養，適用範圍較廣。

3.病人自主意願保障機制增加：

　　安寧緩和醫療條例僅規定末期病人得立意願書，末期病人無簽署意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時，由其最近親屬出具同意書代替之。無最近親屬者，應經安寧緩和醫療照會後，依末期病人最大利益出具醫囑代替之。安寧條例中預立醫療決定之程序比較簡單，病人生命權與善終自主權被侵犯的風險比較高；病主法以病人為中心之基本原則，借鑑美國比較成熟的預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）、預立醫療指示（Advance Decision, AD）與醫療委任代理人（Health Care Agent, HCA）制度予以規定，強化醫病溝通與對話機制，流程更為嚴謹，但更有利於病人權益保護。

結論：

　　預立醫療照護諮商的本質是為了善終準備，並不僅僅是為了簽署。預立醫療照護諮商的制度設計，除了讓民眾有機會透過專業團隊的說明了解較艱澀的醫療與權利內容外，其中也期盼透過諮商鼓勵家庭進行溝通與對話，讓家人能更清楚簽署人的心願與規劃，提早安頓彼此的心，創造圓滿終點的可能。自《病主法》實施以來看見許多堅守諮商品質的醫療團隊，始終耐心專業地與每個家庭的溝通，但因疫情後民眾存在龐大的預約需求，故呈現人力與量能不足的情況。許多民眾縱然經過諮商，仍未能清楚病主法與安寧緩和條例的不同。許多當事人在諮商後仍對關鍵內容未有充分了解，整體家庭在後續面對最後一哩路時仍會有很大的不安與徬徨。如何讓預立醫療照護諮商更加友善且更有效率，有賴相關單位共同努力，給予預立醫療照護諮商團隊更大的支持與能量、規劃更加完整的配套與檢核制度、提升一般民眾死亡識能等，守護民眾的善終權利。諮商不僅是為了「簽署」，更是為自己和家人再創造一次無憾的機會。簽署預立醫療照護的民眾，一定要把握預立醫療照護諮商的機會進行疑問的釐清與家庭對話，為自己的圓滿謝幕做好準備。

　　此外，對弱勢族群來說，完成預立醫療決定依然困難重重。參加預立醫療諮商一次費用約3千塊，還要另找見證人可能也不是很方便等等。弱勢族群更為艱鉅常因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成ACP並簽署AD，而被排除在權利保障之外。他們的風險承受能力與支持體系是最不足的，卻面臨著臥床痛苦帶來的最大代價（例：無尊嚴無意識的臥床、照顧殺人、弱勢世襲等。）我們時常看見弱勢病友（如漸凍人）因各種結構性因素，如缺乏病主法資訊、已臥床無法前往醫院進行ACP，或因心理忌諱排斥等，無法簽署預立醫療決定，表達自己的想法。當病情發展至無法表達的階段時，當事人不僅無法擺脫缺乏尊嚴的處境，對家屬更是一個巨大的心理、情感、經濟、照顧上的困境。

    台灣將於2025年步入超高齡社會，根據行政院主計處2021年的調查指出，台灣不健康餘命已飆破八年，做為長照最後一哩路及社會重要安全防線的病主法，目前全台總簽署人數只有約十萬人佔1960萬成年者的比例未達1%，仍有非常大的努力空間。在現有規定下，種種原因導致全台簽署比率偏低，政府必須要加緊力道推動和提升補助措施辦法，民眾也需要教育加強觀念，建議關心自己善終權的意願人趁自己意識狀態還允許的時候，盡早進行預立醫療照護諮商及完成預立醫療決定，多一分準備多一分生命自主權，及早做好準備。

　　

參考資料：

1.Yahoo奇摩新聞 馮逸華2024年7月15日如何簽署預立醫療決定？費用多少？教你「諮商5步驟」決定最後一哩路

2. 臺北市立聯合醫院-什麼是預立醫療決定-什麼是預立醫療決定書？

3. 健康的人也要懂！7步驟了解《病主法》「預立醫療決定」 - 康健雜誌

4. 「折磨期短才孝順」 瓊瑤早表態支持安樂死 NOWnews(TAIWAN) 記者楊穎軒／綜合報導 的故事

5. 「怕自己臥床走不了」長照22年看盡人生 簽預立醫療決定書 不插管、不放鼻胃管 生命自主權 TVBS王薏絜 張鎮安的故事

6. 為愛前行基金會官網：https://parc.tw/ 

7. 臺北市立聯合醫院 《病人自主權利法》、《安樂死》與《安寧緩和醫療條例》不一樣!相信大家對於安寧、DNR、放棄急救同意書簽署等已經有粗略概念或印象